В первом квартале текущего года Комитет Совета Федерации по социальной политике провел «круглый стол» на тему «Повышение оперативности лекарственного обеспечения тяжелобольных детей Фондом «Круг добра».
В дискуссии приняли участие сенаторы Российской Федерации, представители Министерства здравоохранения, Фонда «Круг добра», субъектов РФ, руководители некоммерческих организаций.
По итогам 2021 года Фонд «Круг добра», созданный по решению Президента России, обеспечил лекарственными препаратами и медицинской помощью более 2000 детей с жизнеугрожающими заболеваниями во всех регионах страны, направив на эти цели 37,9 млрд рублей.
За год работы Фонд апробировал дополнительный механизм помощи тяжелобольным детям, интегрированный в действующую систему здравоохранения и лекарственного обеспечения.
Введен в эксплуатацию информационный ресурс, который позволяет родителям детей с тяжелыми, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями подавать заявления через сайт Госуслуги и обеспечивает прозрачность работы с заявками.
Фонд привлек ведущих экспертов страны для отбора заболеваний и лекарственных средств, проверки правильности назначений.
Сейчас Фонд «Круг добра» работает с перечнем из 52 заболеваний и обеспечивает пациентов 45 наименованиями лекарственных препаратов.
В настоящее время Фонд имеет право принимать заявки только от регионального органа исполнительной власти в сфере здравоохранения. При этом низкая активность субъектов Российской Федерации в формировании заявок, затягивание процесса направления заявок, а также большой объем некачественной информации стали барьером в работе Фонда.
На сегодняшний день Фонд «Круг добра» собирает заявки на обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями лекарственными препаратами и медицинской помощью до конца 2022 года и на 1-2 кварталы 2023 года. При этом участники «круглого стола» отметили, что некоторые регионы игнорируют запросы родителей тяжелобольных детей, не формируют и не подают соответствующие заявки в Фонд.
Обсудив сложившуюся ситуацию, участники заседания разработали и довели до Министерства здравоохранения и руководителей высших исполнительных органов государственной власти субъектов РФ рекомендации в целях совершенствования взаимодействия с Фондом по обеспечению детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями необходимыми лекарственными препаратами и медицинской помощью.
В частности, рекомендации касаются заключения соглашений о сотрудничестве с Фондом «Круг добра», разработки порядка предоставления заявки для помощи конкретному ребенку с заболеванием либо группам таких детей, обеспечения контроля за правильностью и своевременностью направления заявок в Фонд. Также сформированы предложения по внесению в нормативно-правовые акты целого ряда изменений, направленных на совершенствование механизма заключения контрактов для закупок лекарственных средств.